发布时间:2026-10-19 00:05
作者:833直播网
说起来,4岁的卡洛塔昨天攥着妈妈的手,踏进了奥维耶多的埃尔雷克松训练基地——这可是一线队球员和教练们日常训练的专属场地。她正和Cockayne B型综合征较劲,这是一种极罕见的、慢慢啃噬神经的退行性疾病,连畅快跑跳都成了奢侈的事。

卡洛塔和家人挨个逛了基地,还跟一线队球员凑了几分钟。在4号场地的绿草坪上,她踩着小球鞋碰了两下球,笑得直晃脑袋;最后还和全队挤在一块儿,举着歪歪扭扭的牌子留下纪念。
奥维耶多俱乐部可不是凑个热闹,他们借着这次见面主动加入了“卡洛塔的道路”倡议,既帮更多人注意到这个少有人知的罕见病,也想募集资金推动基因治疗研究,争取早日进入临床试验。实际上,西班牙Cockayne B协会从2026年起就一直在往前赶,就为了找这个病的解法——病根是ERCC6基因出了问题。





























